Monthly Archives: september 2013

Vecka 2 (1+0)

Nej, jag är inte gravid (än). Men det här med hur man räknar graviditetsveckor är faktiskt knasigt. Man räknar ju graviditeten från sista mensens första dag. I graviditetsvecka 1 hade man alltså inte ens haft ägglossning än. Men så fort man får ett plus på stickan så hamnar man bums i vecka 5 (eller 4 om man tjuvtestar).

Om det kommande frysförsöket lyckas (om min kropp är redo, om tillräckligt många embryon överlever upptiningen, om de blir fina blastocyster, om jag blir gravid, om om om) så kommer jag just nu att ha varit gravid i vecka 2 (1+0) då. Det är så snurrigt att grammatikens tempusformer inte ens räcker till. Jag behöver ett futurum exaktum preteriti i konjunktiv fast med omvänd tidsordning. Kausalitetslagarna är satta ur spel. Verkan kommer före orsak. Vad som kommer att hända i framtiden ändrar retroaktivt vad jag är nu – gravid i vecka två, eller bara alldeles vanligt ogravid på östradioltabletter.

Det är faktiskt alldeles vansinnigt.

International Infertility Film Festival

Borde vi nätverka internationellt? var min avslutande fråga i förra inlägget. Givetvis googlade jag genast ”international infertility” för att se om det finns några internationella rörelser för ofrivilligt barnlösas rättigheter. Jag hittade inte så mycket politik, för jag blev distraherad av International Infertility Film Festival på YouTube. Ett helt gäng kortfilmer om ofrivillig barnlöshet. Tyvärr verkar initiativet ha somnat in runt 2007, men filmerna finns kvar. Drygt tjugo amatörkortfilmer om ofrivillig barnlöshet av väldigt varierande stil och kvalitet. Många är musik med visad text. Alla är tänkvärda.

If we scream” är min favorit. Konstfilm med all IVF-ångest destillerad till några få minuter.

My aunt Jane knows more than my RE” är en liten visa med hög igenkänningsfaktor. Min man och jag funderar på att öva in en egen version och sjunga varje gång folk kommer med ”goda råd”. (RE är en förkortning för reproductive endocrinology, så RE i detta sammanhang översätts lämpligen med fertilitetsläkare).

Men vad FAN

Jag gillar att slänga in lite tyska uttryck i min blogg ibland. Lite som kontrast mot all slentrianengelska som används i Sverige i de mest skilda sammanhang, men mest för att min man och jag, när allt kommer omkring, bor i Tyskland. Tyska är vårt samhällsvardagsspråk. Vi handlar mat på tyska, går till banken på tyska, åker kollektivtrafik på tyska, får pensionspoäng på tyska, försöker förstå bussförseningshögtalarutropen på tyska, genomgår IVF på tyska.

Men jag vet också att inte alla våra bloggläsare förstår tyska, så jag brukar kolla vad Google translate säger om saken, ifall någon vill veta. Nu senast resulterade det i en indragen tysk mening och en megastor Google translate fail (för att öka mängden slentrianengelska i bloggosfären).

Betrakta bilden nedan (klicka för läsbarare version).

Detta är inte en korrekt översättning.

Detta är inte en korrekt översättning.

”Paare mit einem Kinderwunsch” är den tyska mening jag försöker översätta. Kinderwunsch är det tyska uttrycket för ofrivillig barnlöshet, ordagrannt barnönskan. Vad jag har skrivit på tyska borde översättas ”Par med en barnlängtan” eller ”Ofrivilligt barnlösa par” (vilket är vad man skulle säga på ledig svenska). Google translate översätter det till ”Par med barn”. Menvafan. Jag härsknade till så mycket att jag anmälde översättningen som stötande… Överkänsligt och barnsligt, jag vet. Men korrekt översatt är det inte!

Det här skulle kunna bokföras under kategorin dagens I-landsproblem i IVF-världen. Det finns så mycket värre bekymmer man kan ha som ofrivilligt barnlös. Men det är också en liten, irriterande påminnelse om att det skrivs så lite om infertilitet på flerspråkiga sidor, att Google translate inte klarar av att översätta ens de mest grundläggande begreppen. Marginaliserad grupp var det. Vi kan inte ens översätta vårt dilemma till andra språk.

Borde vi nätverka internationellt? Skrika på flera språk samtidigt?

Cykeldag ett. Start för frysförsöket

Så kom den, mensen. Cykeldag ett idag. I morgon blir det medicinstart med östradiol. På tolfte dagen upptining av våra embryon, alla fyra, för blastocystodling.

Om tio månader är vi kanske föräldrar, min man och jag. Om allting går som vi hoppas. Om tillräckligt många embryon överlever upptiningen. Om ett eller två blir blastocyst(er). Om återföringen går bra. Om det blir ett plus. Om graviditeten går bra. Om barnet och jag överlever förlossningen.

Vi har gjort två IVF-försök, med hittills tre återföringar. Det kommande frysförsöket blir vårt andra försök med tinade embryon, det fjärde försöket totalt. Ur mig har plockats nitton ägg, elva har befruktats, varav fyra är i frysen nu. Vi har fått två minus, och ett svagt svagt plus som blev minus dagen därpå. Vi har hoppats och vi har gråtit. Nu ska vi försöka igen.

Man blir ödmjuk inför livets skörhet när man är mitt uppe i en IVF-process. Om det finns arroganta IVF-bloggare därute, så har jag i alla fall aldrig sett dem. Från dem som har upplevt ofrivillig barnlöshet har jag bara sett empati och förståelse inför tillvarons alla aspekter.

Livet är så skört, i synnerhet det ofödda. Jag tänker på alla fina människor därute, som kämpar och upplever sorger som är mycket värre än ett minus vid försökets slut. Det har varit många sorgliga besked i bloggosfären på sistone. Mina tankar finns hos er alla.

Nu är det dags för oss att börja hoppas igen. Hålla varandra i handen och förbereda oss för återföringen. Leva i tacksamhet för varje dag med hälsa och kärlek. Våga älska embryona så länge det finns en chans. Ta ett steg i taget, tillsammans.

Det är dag ett av frysförsöket idag.

PCOS, lutealfas och behovet att äta choklad

Anna påpekade i en kommentar till ett av mina tidigare inlägg att lutealfasen (perioden mellan ägglossning och mens) inte är exakt 14 dagar för alla kvinnor, utan varierar mellan 10 och 16 dagar. Det hade jag aldrig funderat över. Tack Anna! Som vanligt när jag inser att det är något jag inte vet, satte jag igång att snoka i ämnet. Det som följer är en väldigt lång utläggning, men det finns en sorts poäng till sist. Du kan skrolla direkt dit om du inte vill veta hur mina äggstockar ser ut när de inte ser ut som potatisar (som blåbärsmuffins!). Det kommer att handla om choklad. Och ett skäl att äta choklad.

Anledningen till att jag inte hade reflekterat över lutealfasens längd tidigare är följande:
Jag lider av en mild form av polycystiskt ovariesyndrom (PCOS). Läkarna ställde diagnosen väldigt sent i vår utredning, för jag saknar de flesta av de typiska symptomen (som övervikt och höga testosteronhalter). Faktum är att jag nog inte egentligen uppfyller de formella medicinska kriterierna för PCOS. Jag har alltid haft en oregelbunden och vanligtvis ganska lång men inte abnormal menscykel (26-45 dagar), vilket är vanligt vid PCOS. Men precis innan vi började vår fertilitetsutredning hade jag varit hos en gynekolog för en extremt lång mensblödning. Hon gav mig ett örtpreparat, munkpeppar, som i allmänhet är verksamt mot oregelbunden menstruation (och PMS tydligen, men det var inte mitt problem). Så när vi kom till utredningen var min mens fint regelbunden med 30 dagar och hade varit så i hela tre månader i sträck (personbästa). Så när den obligatoriska frågan om regelbundenheten i menscykeln ställdes, svarade jag sanningsenligt att den hade varit oregelbunden i hela mitt liv, med en längd på upp till 56 dagar, men ibland så kort som 21, och blödningar som varade så länge som 40 dagar. Men de senaste tre månaderna, tack vare Dr E:s piffiga örtpiller, hade den varit regelbunden med 30 dagar. Läkaren hade uppenbarligen problem att ta in så mycket information (och vi lyckades senare byta bort honom mot underbara Dr B) och skrev ”regelbunden mens: 30 dagar”. Senare, under förberedelsen för första behandlingen, sa Dr B att hon såg på mina hormonvärden att jag antagligen hade PCOS, eller i alla fall polycystiska äggstockar, och om så var fallet, skulle ultraljudet vi precis var på väg att göra visa massvis av halvmogna äggblåsor. Och mycket riktigt, mina äggstockar såg ut som blåbärsmuffins. (Där blev jag helt sjukt imponerad av Dr B. ska en läkare vara!). Dr B förklarade att PCOS gör att många äggblåsor börjar bildas, och äggstockarna kan inte riktigt bestämma sig för vilket ägg som ska lossa helt. Så de velar fram och tillbaka, och menstruationscykeln drar ut på tiden, och blir lätt oregelbunden. Men när ägget väl lossat, fortsätter allt oftast precis lika i varje cykel. Jag hade aldrig hört talas om detta tillstånd, så jag gick hem och googlade och insåg att av de mest typiska symptomen (övervikt, höga testosteronnivåer och oregelbunden mens) hade jag bara ett. Dr B förklarade också att PCOS kan, men behöver inte vara, en nedsättande faktor i fertiliteten. I mitt fall var det troligen inte så, för jag får en normal ägglossning, i alla fall i varenda cykel vi har övervakat med blodprov, om än efter en del äggstocksvelande. Med en menscykel på 35-40 dagar hinner man med 9-10 ägglossningar per år, mot normala 12-13. Så ingen extrem nedsättning, och absolut inte en betydande faktor i vår långvariga barnlöshet. Den goda nyheten var att PCOS-patienter brukar få bättre resultat i IVF-försök, eftersom äggstockarnas naturliga benägenhet att sätta igång många äggblåsor samtidigt är något man gärna ser.

Det här var en lång parentes för att komma fram till den första huvudpoängen: Jag har alltid haft en oregelbunden menscykel. När jag började bevaka min cykel med temperaturmätning varje morgon upptäckte jag att någonting faktiskt var regelbundet: varje cykel, 14-25 dagar efter mensens första dag, hoppade temperaturen upp med omkring 0,5 grader från en dag till en annan (typisk ägglossningssignatur). Och tretton-fjorton dagar senare sjönk temperaturen igen. Dagen efter började mensen. Så gott som alltid. Ibland stördes mätningarna av sovmorgon, eller lätta förkylningar. Ibland steg temperaturen långsamt över flera dagar, eller sjönk först på cykeldag ett. Men jag var överlycklig. Äntligen något som gick att förutsäga i min trassliga menscykel. Ungefär samtidigt läste jag någonstans att tiden mellan ägglossning och mens i allmänhet varierar väldigt lite och nästan alltid är fjorton dagar. Så när jag läste ”nästan alltid fjorton dagar” och kopplade ihop det med hur stökig min cykel var i övrigt, tänkte jag att jag hade hittat något universellt konstant, och var nöjd med det.

Hormonnivåer i menstruationscykelns olika faser

Hormonnivåer och kroppstemperatur i menstruationscykelns olika faser. Bild från Wikimedia Commons.

Så är det nu inte. Lutealfasen kan alltså variera mellan 10 och 16 dagar. Under lutealfasen bildar kroppen progesteron, vilket behövs för att en begynnande graviditet inte ska stötas ut. Under IVF brukar man få progesterontillskott. Crinone eller liknande. Om lutealfasen är för kort kan man få problem att behålla graviditeter.

Nu kommer vi till den riktigt knasiga delen. Att befinna sig i lutealfasen är ansträngande för kroppen. Förberedelsen inför ett möjlig graviditet får prioritet famför andra processer i kroppen. Så långt känns allt vettigt. Men det finns vissa medicinpsykologiska teorier som menar att förmågan till impulskontroll hänger samman med mängden tillgängligt glukos (socker) i hjärnan. ”Energiteorin” kallas det. Hjärnan behöver energi i form av socker för att fatta bra beslut. Eftersom det är ansträngande för kroppen att befinna sig i lutealfasen, finns det mindre tillgängligt socker, och sämre impulskontroll blir följden. Kvinnor i lutealfasen röker mer, dricker mer alkohol och äter mer choklad än de gör i den första halvan av menscykeln, enligt energiteorin.

Jag är inte helt säker på att det vetenskapliga underlaget för detta påstående är vattentätt, men det verkar finnas en hel det artiklar om saken i vad som ser ut att vara respektabla vetenskapliga psykologitidskrifter, så något kanske det ligger i hypotesen (se exempelvis referenslistan här). Men jag tror att jag förhåller mig lite lätt skeptisk så länge.

Hursomhelst.
I början av veckan var vi på kliniken inför nästa frysförsök. Då togs blodprov på mig och det konstaterades att jag redan hade haft ägglossning i den här cykeln. Jag befinner mig alltså i lutealfasen nu. Och det ligger en chokladkaka framför mig. Som jag nog måste smaska i mig, för att ge min stackars utmattade hjärna lite energi till impulskontroll, så att jag kan avstå från att även smaska i mig min mans chokladkaka…

Att vandra tillsammans

Idag var vi och träffade fru doktorn.  Efter ett inledande försiktigt konstaterande om att det inte hade fungerat senaste gången, troligen för att hon ville sondera lite med oss hur vi mådde kring det, så måste jag säga att det ändå fort blev ganska avslappnat.  De senaste helgerna har vi jobbat rätt intensivt med att bearbeta och reflektera, samt förstås att avsätta lite tid åt varandra, vandra långt tillsammans, bo på hotell och så.  Vi hade liksom redan bestämt oss för att ja, det var asjobbigt med senaste misslyckandet, men det känns faktiskt helt ok ändå att göra en ny kryocykel (FET tror jag det brukar kallas i Sverige?), alltså med de mest lovande när vi tinat de fyra embryon vi har i frysen.  Lika naturligt som det kändes att ta en lång paus och vänta in senaste försöket, lika naturligt känns det att sätta igång direkt nu.  Ebba var peppad till max, jag försökte i vanlig ordning vara ett extra par öron för att höra det som Ebba eventuellt missar när vi ska försöka hänga med i den medicinska terminologin på tyska, så att vi kan fråga om vi är osäkra.  I alla fall, det blir nog ett nytt försök i nästa cykel så i oktober börjar vi igen.  Medicinerna är uthämtade.

Försvarstalet: förtydligande och fotnot

Det blev stor respons på mitt senaste inlägg, den ofrivilligt barnlösas försvarstal, så jag kände att jag behövde skriva mer om sammanhanget.

Några kommentatorer har frågat om jag verkligen har behövt bemöta dessa påståenden själv. Ja och nej. Ingen enskild har någonsin sagt alltihop till mig personligen i ett och samma samtal. ”Du”-tilltalet är ett retoriskt grepp. Det här var mitt vrål av frustration som jag har samlat på mig under lång tid.

De flesta som har fällt sårande kommentarer har gjort det i all välmening. Jag kan bli sårad eller arg ändå. Att folk har koll på grundläggande fakta innan de har åsikter tycker jag inte är för mycket begärt.

Ja, jag är känslig. Jag genomgår en existentiell livskris här. Man blir känslig då. Jag har lärt mig att inte ta illa vid mig när människor som inte känner till vår ofrivilliga barnlöshet säger korkade saker. Enbart våra närmaste släktingar och allra bästa vänner vet, och det är när de säger välmenande men faktamässigt befängda saker som jag blir arg. De försöker ge oss råd, men har inte den blekaste aning om vad det handlar om. Bra jobbat, liksom.

Sedan har vi nästa kategori: journalister och politiker som uttalar sig i opinionsbildande eller styrande roller. De måste ha sina fakta rätt. Det är deras förbannade plikt.

Vi kan ta det påstående för påstående:

Slappna av / skaffa hund / adoptera: Detta är typiska exempel på sådant som folk kan säga i all välmening, med huvudena sympatiskt på sned. Det kan likförbannat såra, och den som vill hjälpa ska inte såra.
”Men om ni slappnar av…?” fick jag höra av en närstående som precis hade fått veta om min mans dåliga spermiekvalitet. Jag började gråta och ylade ”vi har faktiskt ett medicinskt problem här”. Man kan inte slappna av och få signifikant bättre spermier. Inte med min mans värden.
Att adoptera fungerar för en del. Men det är inte en lätt eller snabb lösning. Det tar tid och kostar pengar och kräver långa utredningar. I vårt fall är det kanske helt omöjligt, eftersom vi flyttar mellan länder. Varje person som har frågat om adoption har blivit förvånad när jag har berättat om hur svårt det faktiskt är. Det finns inga mängder med föräldralösa barn i världen, vilket i grunden är bra. Men det gör adoption svårare.
”Skaffa hund” tillhör de mer bisarra råden. Jag har nog aldrig blivit sårad av det, men det är bara ett så korkat förslag, speciellt till en pälsdjursallergiker. Hade vi velat (och kunnat) ha en hund hade vi naturligtvis haft en hund.

Av allvarligare karaktär är de påståenden som journalister och politiker och andra med maktposition kan komma med.
Att tära på vårdresurserna. Ja, det är ju vad precis alla politiker med makt implicerar, eftersom IVF och fertilitetsvård är självfinansierat eller begränsat i alla länder jag känner till. Hela västvärlden behöver fler barn. Speciellt Tyskland. Och inget land som jag känner till låter läkare avgöra hur många subventionerade IVF-försök ett par ska få göra. Överallt är det begränsat antal försök, egenfinansiering och åldersgränser som bara är påhittade.
Självförvållad barnlöshet. Implicit är det ju vad som antyds, eftersom man måste finansiera vården helt eller delvis själv. Flera IVF-bloggare har berättat att personer i deras närhet har antytt att de med stress orsakat sin barnlöshet. Se även ”slappna av” ovan.
Den som är infertil ska inte ha barn. Just den skarpa formuleringen har jag nog bara sett i anonyma kommentarsfält. Men tanken att det finns en högre mening med infertiliteten lever stark i många inflytelserika organisationer, exempelvis katolska kyrkan. Troende katoliker får inte göra IVF, för det anses vara mot Guds vilja. Katolska kyrkan är ingen liten pseudosekt, det är världens största religiösa organisation, med inte så lite politiskt inflytande. Sekulära byter ”Gud” mot ”naturen”, men den illvilliga icke-logiken är kvar.
Barn är inte det viktigaste i livet. Detta sägs oftast av journalister i fertilitetsdiskussioner. Det är ett väldigt konstigt påstående, för det här med att fortplanta sig är ju ändå en av de grundläggande biologiska drifterna. Alla vill inte ha barn, men en del vill det väldigt gärna. Jag begriper inte varför det är svårt.

Och så har vi det där med barnlöshet som lyxproblem. Alla sjukdomar man inte dör av kan betraktas som lyxproblem, om man saknar empati och vanligt vett. Återigen är det mest en kommentarsfältskommentar, men implicit finns påståendet där när det ifrågasätts varför det är viktigt med biologiska barn (Svar: För att det, även genom IVF, är lättare än alla andra sätt. Se ”adoption” ovan) eller varför man mår så dåligt psykiskt av återkommande misslyckanden. En närstående slängde ur sig att det där med IVF hade blivit ”som en trend”. Det är inte så jag ser det, kan man säga.

Så. Jag behöver mitt försvarstal. Jag behöver vråla i bloggosfären, för att samla mod och kraft för att orka försvara mig i skarpt läge. Skarpt läge kommer, oftare än jag hade anat.