Monthly Archives: juli 2014

Kritiskt tänkande för infertila, del 1: Vem i hela världen kan man lita på?

Jag har haft förmånen att tillbringa fler år på olika universitet än en genomsnittlig jordbo får gå i skolan över huvud taget. Sveriges avgiftsfria högskolor, rejäl uppbackning hemifrån och en viss medfödd fallenhet för studier gjorde detta möjligt. En av de mest värdefulla kunskaper jag har med mig därifrån är ett gott kritiskt tänkande, eller som jag kallar det ibland, förmågan att skilja sans från trams.

Eftersom jag dessutom gillar att hålla utläggningar i bloggosfären om saker jag har lärt mig, och det är semestertider med fritid som följd, blir det nu en handbok i kritiskt tänkande för ofrivilligt barnlösa. Eller för vem som helst egentligen, men just mina egna upplevelser som vetenskapligt skolad men medicinskt okunnig i IVF-världen är av förklarliga skäl grunden för detta inlägg.

Handbokens första del får handla om något lika viktigt som grundläggande: Källkritik, att avgöra vem man kan lita på.

Så vilka källor kan man lita på? Internet innehåller nästan hela världens samlade kunskap. Tyvärr innehåller det även världens samlade trams, lögner och missuppfattningar. Jag har här försökt lista vanliga informationskällor och ranka dem från pålitliga till mindre pålitliga, med motivering. Sist kommer några tips på hur man kan avgöra om nätinformation är trovärdig eller inte.

Pålitliga källor

Din läkare (och annan behandlande sjukvårdspersonal). Den som har ansvaret för din fertilitetsbehandling har flera års specialistutbildning och troligtvis minst lika många års erfarenhet. Hen är dessutom ansvarig för din behandling även i lagens mening. Felbehandling eller försummelse kan i extrema fall leda till indragen läkarlegitimation (och därmed yrkesförbud).
Det här betyder inte att man ska lita blint på sin läkare. Läkare är människor, som kan göra fel. Läkare kan ha sina favoritbehandlingar eller förutfattade meningar, precis som alla människor. En second opinion (utlåtande från en annan utbildad läkare) kan vara lämpligt ibland. Går du till en privatklinik och betalar dina fertilitetsbehandlingar själv kan nog ett och annat ifrågasättande av dyra extrabehandlingar vara på sin plats.
Men sammanfattningsvis har läkare lång utbildning och erfarenhet och ett lagstadgat ansvar för sina patienter. Din läkares rekommendation är alltid mer värd än något slumpmässigt som skrivits i ett internetforum.

Webbsidor med en tydlig pålitlig avsändare
PubMed är en samlingsportal för medicinska vetenskapliga publikationer. Om en viss fertilitetsbehandling inte ens nämns på PubMed är den antagligen bara trams. Problemet för oss utan medicinsk utbildning är att artiklarna oftast är skrivna av medicinforskare för andra medicinforskare, och de kan därför vara svåra att tolka för lekmän.
The Lancet och The BMJ (tidigare British Medical Journal) är  högt ansedda medicintidskrifter. Nya rön publiceras ofta i någon av dessa tidningar. De vetenskapliga artiklarna från dessa tidskrifter är inkluderade i PubMed.
1177.se tidigare Vårdguiden.
– Webbsidor tillhörande sjukhus (under förutsättning att informationen är aktuell!). Tänk bara på att annan lagstiftning utomlands kan leda till annorlunda rekommendationer som kanske inte alltid är vetenskapligt motiverade. Även Sverige har ju en lagstiftning kring IVF som reglerar behandlingar.

Ganska pålitliga källor

Dagstidningars vetenskapssidor. Här kan man ofta läsa om nya vetenskapliga resultat på ett begripligt språk. Tyvärr gillar journalister och rubriksättare ofta att spetsa till det för att locka läsare. ”Substans XX orsakar cancersort YY” kan vara rubriken till en artikel som egentligen förklarar (om man läser originalartikeln) att en liten begränsad studie med patienter som redan led av sjukdom ZZ visade att om dessa speciella patienter åt sjutton gånger mer av XX än vad någon normalt gör, så fördubblades deras risk att utveckla cancer, men bara typ YY. Seriösa journalister anger det vetenskapliga resultat som är till grund för artikeln och intervjuar i bästa fall en expert inom området.
Viktigt är även att göra skillnad på vetenskapssidorna och skvallersektionen i tidningen. Exempelvis Aftonbladet och Expressen publicerar emellanåt vettiga medicinartiklar i samma tidning som rent horribla sensationsutspel. Kolla alltid källan, och om källa saknas kanske artikeln inte var så relevant.

Dagens medicin är en tidning på svenska om vården med artiklar som ofta är skrivna av läkare eller annan vårdpersonal. Tänk bara på att debattartiklar bara speglar avsändarens uppfattning. Det är bra att läsa argumenten i alla repliker.

Populärvetenskapliga tidskrifter, till exempel Forskning och Framsteg skriver ofta bra och begripligt.

Wikipedia ger ofta en bra översikt över specifika ämnen, speciellt den engelskspråkiga versionen som brukar vara mycket omfattande när det gäller anatomi och medicin. Referenslistan i slutet av artikeln är ofta utmärkt. Men tänk på att vem som helst kan redigera sidorna, så felaktigheter kan förekomma. Dubbelkolla all viktig information.

Skeptikersajter, som Quackwatch och Skepdic är bra när man kollar upp alternativmedicin. De listar konsekvent alla argument mot icke-etablerade behandlingsformer. Om behandlingsformen man överväger finns med på en sådan sajt bör man tänka sig för.

Inte så pålitliga källor

Bloggar utan verifierbar avsändare. Japp, det gäller även den här bloggen. Du vet inte vem jag är, annat än vad jag påstår om mig själv. Jag vet att jag inte ljuger, men jag kan ha fel. Själv läser jag bloggar för att dela andras erfarenheter av IVF, få perspektiv på mina egna känslor och jämföra upplevelser. Bloggar är inte en bra källa för medicindoser (du är en annan person än din bloggkompis) eller för att ta reda på hur effektiv en behandling är (bara för att en person har lyckats är det inte en bra behandling för just dig, eller alls). Jag gillar bloggosfären, men man ska komma ihåg att det som skrivs på bloggar är personliga åsikter och upplevelser. Även denna lista. Jag redovisar källorna och vad jag drar för slutsatser, men du måste bilda dig en egen uppfattning.

Andra anonyma internetforum (t.e.x Familjeliv). Av samma skäl som man inte ska lita för mycket på bloggar. Du vet inte vem som skriver, eller varför.

Sajter som utger sig för att handla om medicin men som saknar ansvarig utgivare, eller publiceras av personer utan medicinsk kompetens.
Alternativmedicinska sajter hamnar här. Den som är fantastiskt duktig på att få människor friska från allehanda mer eller mindre allvarliga tillstånd skulle naturligtvis kunna klara av en vårdutbildning och utöva yrket med licens. Den som kommer på en mirakulös kur kan visa vetenskapligt att den fungerar.
Speciellt vaksam ska man vara om ett visst medel eller behandling anses bota en lång rad sjukdomar och tillstånd (hur troligt är det att samma preparat skulle kunna lindra allergi, motverka cancer, bota närsynthet och förebygga förkylning, bara för att ta ett påhittat exempel).
Sajter som pratar om medicin och hälsa men som använder referenser till kvantfysik som argument hamnar i en alldeles egen bannlyst kategori, som jag kanske borde skriva ett eget blogginlägg om någon dag.

Personer som uttalar sig utanför sitt expertområde som om de vore experter. Vad vet en professor i nationalekonomi om din äggreserv? Se upp för personer som presenteras som ”professor” eller ”forskare” utan att ämnet specificeras. En ”expert inom XYZ” saknar förmodligen formella kvalifikationer.

YouTube-videor utan källhänvisning. Det finns fantastiskt lärorika filmer på nätet, men precis som vid alla andra nätbaserade resurser bör man vara väldigt skeptisk om ingen vetenskaplig källa anges.

Bilder med text utan källhänvisning. Det här är väldigt populärt i alternativmedicinska kretsar. En bild på ett gråtande barn, en gigantisk photoshoppad spruta och något läskigt citat om att injicera kvicksilver används som ”argument” mot att låta vaccinera sina barn. Nej nej nej, inte ett vettigt argument mot vaccinering. Googla PubMed istället säger jag (thiomersal är inte kopplat till autism och vacciner räddar liv).

Sammanfattning

Den viktigaste komponenten i att vara kritisk och påläst handlar om att veta vad som ska kritiseras och vad som ska läsas på. Vem förmedlar informationen och varför? Har källan egenintressen (kanske försäljning av ett visst preparat)? Har förmedlaren någon att förlora på att ge dig felaktig information (exempelvis behandlande läkare som kan bli av med jobbet)?

När det gäller nätbaserad information har jag följande checklista när jag själv letar information:
– Har sajten en namngiven tydlig avsändare? Vem? Myndigheter, sjukhus, universitet, person med relevant utbildning = hög trovärdighet. Företag som säljer saker = lägre trovärdighet. Ospecificerad avsändare, privatperson = detta är en åsikt och bör dubbelkollas.
– Marknadsförs påståenden eller behandlingsförslag som är ovanliga eller motsägs av andra sajter? Då är det dags att leta efter källhänvisningar. Extraordinära påståenden kräver extraordinära bevis.
– Har sidan någon typ av ”varningsflaggor”? Med det menar jag saker som får mig att bli omedelbart misstänksam, till exempel dåligt språk, rörig webbdesign med många färger och animationer, eller saluförande av behandlingar som jag vet är verkningslösa (exempelvis homeopati eller astrologi).

Jag låter Abraham Lincoln (eller?) få sista ordet i dagens utläggning. Nästa gång kommer det att handla om anekdotisk bevisning och dubbelblinda test.

Eller vad tycker du?

Kärleksbarn

Kärt barn har många namn. Omtalade företeelser har också många benämningar. I västvärlden verkar allting som har med sex, fortplantning och halvförbjudna kärleksrelationer att göra, ge upphov till myriader av synonymer.

En gång i tiden betydde begreppet ”kärleksbarn” att det var ett barn som hade avlats utanför äktenskapet men av två personer som älskade varandra. Ordet härstammar från mitten av 1800-talet, en tid då utomäktenskapligt sex var straffbart enligt Svea Rikes lag, men avkriminaliserades strax därefter. Lite suspekt var det alltså med ett kärleksbarn, men mer och mer tolererat allteftersom forntiden blev modern tid.

När någon nuförtiden pratar om kärleksbarn handlar det enbart om ett barn som kommer till i ett kärleksförhållande och få lägger någon vikt vid föräldrarnas äktenskapliga status. När kronprinsessan Victorias graviditet tillkännagavs 2011, förkunnade Herman Lindqvist att kronprinsessan Victoria är ett kärleksbarn, liksom barnet hon bar. Med detta menade han naturligtvis inte att Victoria är född utom äktenskapet, eller att hon själv väntade barn med någon annan än sin lagvigde make, utan att hon, till skillnad från så gott som alla andra tronföljare genom tiderna, är barn till föräldrar som valt varandra av kärlek.

Och det är ju fint. Kärlek. Människor älskar varandra och så blir det barn.

Men sedan har vi oss andra. Vi som inte kan älska fram ett barn, för vi har trasiga äggledare eller dålig äggreserv eller slöa spermier eller något annat medicinskt problem som gör att vi kan ligga hur mycket som helst med vårt hjärtas älskade utan att det blir något barn. Framgången i fertilitetssammanhang är helt oberoende av intensiteten i den heterosexuella kärleken, för den som är medicinskt infertil.

Här någonstans blir det intellektuell härdsmälta hos många tyckare som saknar insikt om innebörden av ofrivillig barnlöshet. I en artikel i en skvallertidning, som jag lyckligtvis inte har klarat av att googla fram igen, antyddes det elakt att en kvinna i ett europeiskt kungahus (jag minns inte vilket) hade ett ytterst dåligt förhållande till sin man och att samtliga deras fyra barn hade tillkommit ”genom IVF”. Vi som faktiskt har gjort IVF vet ju att den som får fyra barn på det sättet förtjänar den största guldmedalj som världen har skådat. Skvallerjournalisten hade antagligen ingen koll och menade nog insemination. Vilket inte heller ändrar grundförutsättningen. Artikeln var tramsig och förolämpande i vilket fall, för kungligheterna i fråga och för alla som genomgår fertilitetsbehandlingar. Relationers värde mäts inte i hur barnen blir till. Barns värde mäts inte i hur de blir till.

Om ett kärleksbarn är ett barn vars föräldrar älskar varandra, så är IVF-barn kärleksbarn i väldigt hög utsträckning. Utan min man hade jag inte orkat kämpa så här för barn. Utan vår kärlek hade det inte blivit en enda spruta i magen.

Egentligen är hela benämningen tramsig. Varje barn är ett mirakel, oavsett föräldrarnas relation. Varje människa är värdefull. Det är långt viktigare att se till att varje barn får en kärleksfull och trygg uppväxt, oavsett om det är med biologiska, adoptiv- eller bonusföräldrar, oavsett om föräldrarna är en, två eller flera. Föräldrarnas inbördes förhållande är sekundärt. Och ingenting som utomstående ska spekulera i, någonsin.

 

Läs mer om etymologin för ”kärleksbarn” och hur samhällets syn på kärlek och barnavel har ändrats de senaste århundradet:
Barnen får bära våra normer av Linnea Hanell, Språktidningen oktober 2011.

När är det nog?

En av mina favorit-icke-IVF-bloggar är skepchick.se, coola tjejer som skriver om skepticism och feminism utifrån sina specialområden. Och det behövs på Internet, kan man säga.

I ett av de senaste inläggen tar skribenten Technicolor upp ett ämne som i allra högsta grad berör oss ofrivilligt barnlösa: När är det nog? När ska man ge upp ett resultatlöst projekt som man har kämpat för länge?

Technicolor använder destruktiva förhållanden, dåliga jobb och även mångåriga IVF-behandlingar som exempel. Hon förklarar det psykologiska begreppet intermittent förstärkning, att ett beteende ibland (”intermittent”) får positiva effekter, vilket leder till att man upprepar beteendet. Det är lätt att förstå hur förstärkning leder till att människor klamrar sig fast i destruktiva förhållanden, eftersom de små smulorna av ömhet, tillgivenhet och glädje förstoras upp. Det är mänskligt att inte vilja ge upp, speciellt inte om man redan har investerat mycket i det aktuella projektet. Att ”kämpa på” och ”inte ge upp” är vanliga råd, oavsett om det gäller förhållanden, jobb eller en livsdröm (som barn).

Så när ska man sluta med IVF? Är det vanligt att ofrivilligt barnlösa kämpar på för länge? Här är det ju knappast intermittent förstärkning som lurar, för de korta graviditeter och tidiga missfall som ofta följer med IVF är ju inte speciellt positiva eller uppmuntrande. För de flesta IVF:are skulle jag tro att det är drömmen och hoppet om ett barn som får oss att påbörja undersökningar och behandlingar, och det är detta hopp som får oss att fortsätta trots blod och sorg. Att kämpa på och hoppas på bättre lycka nästa gång är ett högst rationellt beteende. Som jag har skrivit tidigare är det nästan 17% risk att fem IVF-cykler i rad misslyckas, om chansen att lyckas i varje enskilt försök är 30% (en realistisk siffra för IVF). Fem IVF-försök betyder fem plågsamma äggplock. Ungefär hundra hormonsprutor i magen. Och kanske 17% risk att bara på ren otur inte lyckas ändå.

Det är alltså medicinskt motiverat att fortsätta med IVF ganska så många gånger, såvida inte exempelvis äggen tar slut. Men är det psykologiskt vettigt? Hur många IVF-försök kan man göra innan man tappar bort sig själv, sin partner och resten av livet?

Jag tror att det är djupt individuellt hur länge man orkar kämpa med IVF. När vi började vår första behandling sa jag att det bara skulle bli tre försök. Nu, två försök och noll barn senare (samt 40 sprutor i magen, två äggplock, 19 plockade ägg, 7 återförda embryon vid fyra tillfällen, fyra minus och ett troligt supertidigt missfall) vet jag mer om statistiken. Jag har orkat både mer och mindre än jag trodde. Jag är inte färdig med det här än, för hoppet lever (och äggstockarna är i finfin form säger läkaren).

Men om denna resa inte slutar med ett nyfött barn i min famn, så måste jag någon gång bestämma att det är nog, klart, färdigt. Om det blir så, önskar jag att jag har styrkan att göra det innan min man och jag har gått sönder av sorg, innan min kropp ger upp av hormonchockar. Jag känner beundran för alla dem som förstår när det är dags att sluta och gör det (som Britta med flera, som kommenterade mitt inlägg om skuld, skam och stolthet).

När är det nog? Jag vet inte. Inte i år, kanske inte heller nästa, men någon gång får det vara slut även med IVF. Det är, märkligt nog, faktiskt en trösterik tanke.