Tag Archives: Ofrivilligt barnlös

Diagnos: Endometrios

Jag har genomgått en halv miljard fertilitetsutredningar i två olika länder. Experter har petat på mig, blodprovat, ultraljudat och stoppat instrument i mina privata delar. Min man har också blivit petad på, men inte alls lika mycket. Under alla dessa undersökningar har ingen kunnat hitta något fertilitetsrelaterat fel på mig, utom en viss tendens till polycystiska äggstockar, men jag har ägglossning minst tio gånger om året så det är knappast orsaken till vår mångåriga ofrivilliga barnlöshet. Min man har dålig spermiemotilitet, men ingen vet varför, för han är fullt frisk i övrigt och alla hormonvärden är fina.

Hursomhelst fick vi diagnosen manlig subfertilitet och den rekommenderade behandlingen assisterad befruktning med mikroinjektion (ICSI). I Sverige gjordes både vanlig IVF och ICSI, med lika bra befruktningsresultat.

Efter tre hela IVF-försök, sex återföringar (tre färska, tre frysta) av totalt nio fina embryon fick vi äntligen en stabil graviditet och ett levande och underbart friskt barn. Ofattbar lycka. Det tog sju år och obegripligt många IVF-försök. Nu är det möjligt att man misslyckas med så många IVF-försök bara på ren förbannad otur, men jag har ändå undrat under dessa år. Varför blir jag aldrig gravid, när vi får så många ägg och så fina embryon varje gång? Hur mycket förbenad otur får man ha egentligen?

Något klart svar har vi fortfarande inte. Vi fick en Lillpotät till sist, på det nionde embryot, och det är en himmelsk tur, så komplett infertila var vi inte. Men jag har fått en ledtråd till de upprepade misslyckandena.

Lillpotäten föddes med akutsnitt en natt. På tredje dagen efter snittet kom förlossningsläkaren in på BB-avdelningen för att prata med mig. Hon berättade att operationsteamet vid kejsarsnittet hade upptäckt stora endometrioshärdar, på baksidan av min livmoder och på äggstockarna. Inga sammanväxningar, men tillräckligt mycket endometrios för att det skulle upptäckas när de egentligen inte letade efter det.

Jag har endometrios. Herregud.

Jag hade inte hört talas om endometrios innan vi började fertilitetsutredningen, trots att det är en så vanlig sjukdom, vilket inte är konstigt, för få har hört talas om det innan de eller någon närstående drabbas. Men när jag väl hörde talas om den (och flera läkare har undersökt mig utan att finna skäl att tro att jag har det) tänkte jag ofta att jag var lyckligt lottad som i alla fall inte har endometrios. Det är en vidrig sjukdom, som om Sigmund Freud hade fantiserat ihop en skräckfilm, komplett med en vandrande livmoderslemhinna, blod och smärtor.

Jag diskuterade saken med förlossningsläkaren, som undrade om jag hade utretts för endometrios, och det har jag ju inte. Jag har inga av de typiska symptomen (min mensvärk är kraftig, men hanterbar med ipren, och infertiliteten har vi ju trott är enbart manlig faktor) och säker endometriosdiagnos kan enbart ställas genom att öppna magen och se efter. Vilket nu gjordes med mig, fast av ett annat skäl.

Jag fick ett barn, ett ärr på magen och en endometriosdiagnos. Det är ju inte helt osannolikt att min obehandlade endometrios är orsaken till att det tog så lång tid för mig att bli gravid, till och med med IVF. Endometrios innebär ju en pågående inflammation, med allt vad det innebär av belastning på kroppen.

Av allt som hände den där konstiga natten då Lillpotäten kom till oss, med värkar och akutsnitt, är det endometriosdiagnosen jag har haft svårast att förlika mig med. Jag har ju egentligen inte haft några symptom tidigare, men tänk om graviditeten och alla hormonstormar triggar sjukdomen? Och hur kommer det att bli med embryona vi har kvar i frysen? Nu när jag känner värkstick i magen tänker jag genast ”endometrios?” även om det troligast är smärta från snittet, tarmar som försöker hitta sin plats eller äggstockar som vaknar igen.

Lyckligtvis bor jag i ett landsting som tror på att behandla endometrios. En remiss är skickad till länssjukhusets endometriosklinik. Jag hoppas på svar och adekvat behandling där.

Fortsättning följer, hursomhelst. Jag kommer nog att få skäl att skriva om fertilitetsrelaterade åkommor framöver också, även om vi inte är ofrivilligt barnlösa längre.

 

Mer stöd till IVF-par i Tyskland

Kort lägesrapport först: Graviditeten går in i vecka 10 nu. Ebba mår lite illa av och till och är matt för det mesta. Tempot blir med andra ord väldigt lågt just nu. Undertecknad (Ebbas man) handlar kopiösa mängder frukt. Som går åt rätt fort.  Utom de otäcka besprutade icke-ekologiska vindruvorna. Dem fick jag äta upp. Te är tydligen äckligt också. Apropå vindruvor så är väl Lillpotäten stor som typ en stor vindruva just nu.


Över till det som jag egentligen hade tänkt skriva om:

I Tyskland finns sedan 2012 ett statligt stöd för IVF-behandlingar som betalas ut till gifta par. Tyvärr är reglerna utformade så, att det bara betalas ut lika mycket pengar från den federala tyska staten, som delstaten skjuter till själv, och det gör att det finns stora regionala skillnader mellan olika delar av landet för vad det kostar att göra IVF (precis som det var mellan de svenska landstingen tidigare). I normalfallet brukar sjukförsäkringen täcka hälften av kostnaderna för tre IVF-behandlingar (enklast möjliga, exklusive fryskostnader med mera).

Under de senaste åren har flera delstater infört extra statligt stöd till IVF-behandlingar, i synnerhet de delstater som ligger i f.d. Östtyskland, där man har mycket problem med avfolkning av glesbygden eftersom unga människor flyttar därifrån. Den senaste delstaten som införde stöd är Berlin (artikel på tyska här).

Ett typiskt exempel kan se ut så här:

Michael och Cornelia är ett gift par som är ofrivilligt barnlösa. De har båda jobb och betalar obligatorisk sjukförsäkring. Deras sjukförsäkringskassa täcker hälften av kostnaden för IVF 1, 2, och 3, som annars kostar ungefär 4000 euro (cirka 35 000 kronor) per gång. Med sjukkassans stöd kostar det alltså 2000 euro. Fryskostnader och frysåterföringar betalar man hela kostnaden för själv.

Om Michael och Cornelia inte hade varit gifta hade de fått betala allt själva eller ansöka om dispens hos sjukförsäkringen, vilket kan vara svårt att få. Dessutom måste de vara inom ett visst åldersintervall (t.ex. 25-40 för kvinnor, 25-50 för män).

I delstater som har extra stöd, som nu senast Berlin, kan man få ytterligare några hundra euro i bidrag, och sedan får man lika många euro till av tyska förbundsstaten. Så tillsammans kanske Michael och Cornelia kan få 1000 euro till eller så i bidrag per gång, plus de 2000 de fick av sjukförsäkringen, om de har turen att bo i en delstat som subventionerar IVF. Då får de alltså betala 1000 euro plus frysförsök själva.

I Berlins fall gäller subventionerna bara för försök 2 och 3. Jag tycker att det är intressant att man medvetet har valt att ge mer stöd till par som inte lyckas direkt, än till de som börjar göra behandlingen. Berlins hälsominister motiverade beslutet med att ”eftersom det är precis då som förtvivlan och besvikelsen är som störst, har vi beslutat oss för att hjälpa dessa par”, det vill säga de som är på sitt 2:a eller 3:e IVF.

En annan grej som skiljer Berlins beslut från de andra delstaternas är att Berlin inte precis är någon glesbygd – tvärtom har Berlin födselöverskott – men man har ändå valt att införa detta stöd utan att motivera det med befolkningsfrågan. Bra tycker jag. IVF-stöd ska inte bara handla om samhällsnytta i ekonomiska termer, utan även om att minska lidandet för de par som är ofrivilligt barnlösa. Det handlar ju trots allt om ett behandlingsbart medicinskt problem som annars gör många människor väldigt olyckliga. (Och leder till att färre människor föds, förstås, men det var ju nu inte det som var poängen här.)

Första april

Stora skämtardagen idag. Facebookflödet fylls av skojfriska väninnor som tillkännager sina ”graviditeter”.

Deras skämt. Min livsångest.

Två tusen dagar senare

Minus i måndags. Minus och blod i tisdags. Femte återföringen, femte minuset.

Jag blödde inte så mycket, bara gammalt brunt blod och lutinus som tillsammans blev en bajsliknande sörja i bindan. Jag tänkte att jag skulle vara en duktig patient och fortsätta med lutinus ända till testdagen den 31 mars, bara på den där lilla chansen att det fanns en graviditet som blödde och inte producerade hCG.

I torsdags kväll frågade min man om jag skulle testa på fredagsmorgonen. Han hade fått för sig att det var den dagen som var vår testdag. 14 dagar efter återföring testar man i Tyskland, så det var ju ganska logiskt. Och jag blev arg, inte på min man utan på hela situationen med minus och blod och lutinus som gör ont och att vara inte gravid men ändå ruva på något som uppenbart är dött. Så jag testade igen, på ren ilska. Det blev minus igen, såklart. Där någonstans brast det för mig. För första gången i mitt liv gjorde jag inte som läkarna sa. Jag tog inte min natt-lutinus. Tanken på att tvinga in ytterligare en torr tablett i min sköra värkande slida blev bara för mycket. Lutinus gör mig illa. Det smärtar och svider efter varje införande i flera timmar och jag förväntas göra det tre gånger om dagen. Nej. NEJ! Inte mer.

På fredagmorgonen, tolv timmar efter sista lutinustabletten, vaknade jag av riktig mensvärk och klart rött blod. Progestegon hämmar blödningen. Utan progesteron kan det blöda ut.

Vi har fem embryon i frysen. Jag är ledsen. Arg på alla oempatiska skitjävlar. Och så innerligt trött på det här, barnlöshet och alltihop. Det är inte lika illa som efter IVF2 då jag grät i flera månader, men jag är stukad och trött. Det finns ingen ork. När det händer något roligt är jag glad i två minuter. Sedan kommer tårarna tillbaka i ögonvrån. Den oändliga tröttheten.

Jakob Hellman sjöng en visa om något annat som passar nu, om längtan och smärta och att vilja skrika snälla ta mig tusen dagar härifrån:

stopp, hej, hallå
jag ville bara säga
du är inte ensam
om att bära denna längtan
(…)

i ett helt annat land har vintern börjat komma
och dagarna på stranden känns som hundra år sen
när ett regn tar sig ner på insidan av kragen
och stövlarna hon köpte imorse är förstörda
där hon knallar samma gata upp och ner
under skraporna försöker hon att le

men när längtan blir till gråt
ber hon klockan skynda på
snälla, ta mig tusen dagar härifrån
snälla, ta mig tusen dagar härifrån
snälla, ta mig härifrån

(Jakob Hellman och Perssons pack, Äkta hjärtan 1991)

Frågan är om ens tusen dagar räcker. Det är mer än två tusen dagar sedan vi bestämde oss för att försöka bli föräldrar. 6 år sedan. 72 månader sedan. 72 besvikelser sedan. Tre äggplock sedan. Fem embryoåterföringar sedan. Fem minus sedan.

Hur många dagar, månader, år, äggplock och återföringar återstår, innan vi har ett barn eller förlikar oss med barnlöshetssorgen för alltid?
Jag är så trött.

Men alltså

Här har jag gått omkring och väntat på en två veckor försenad mens. Och så kom den. Och vad upptäcker jag då? Jo att bindorna är slut.

Men alltså. Lite otur med planeringen där, Ebba. Folsyra tar jag sedan en månad och Gonal-f ligger i kylen, och jag hade till och med ett rejält förråd Ipren hemma, men bindorna lyckades jag inte köpa.

Blöder gör det i alla fall. Ikväll blev det sprutstart, ultraljud på måndag.

Känslorna? Melankoli. Apati. Irrationell stress, över precis allt. Ingen glädje, ingen förväntan, och framför allt inget hopp.

Jag tror att tanken på barn har blivit så abstrakt att jag knappt kan relatera till den längre. Barn är sådant andra får. Jag bara injicerar hormoner  i min mage, oklart varför. Det blir ägg och embryon, men aldrig barn.

Om förväntningarna ska hållas låga har jag nog lyckats i alla fall. Sprutstart idag. IVF nummer 3 är igång, 6 år efter att jag tog min första folsyratablett, då i tidernas gryning när min man och jag fortfarande trodde att våra barn skulle tillverkas hemma på alldeles enkelt sätt.

Som en äggsjuk höna

Ny IVF-behandling i februari skulle det bli, var det sagt. Och det är ju nu. Februari alltså. Gonal-f och orgalutran och ovitrelle och lutinus är uthämtade från apoteket (ljuvliga högkostnadsskydd) och ligger i medicinskåpet respektive kylen, i väntan på nästa blödning.

Så här går jag och väntar. Nästa cykel borde starta nu i veckan om jag har samma cykellängd som förra månaden. Det brukar vara 30-40 dagar, men med mina PCO-tendenser vet man ju inte riktigt vad som händer. De två senaste veckorna(!!!) har jag haft ägglossningskänningar. Lite stickningar i ljumskarna, trådiga flytningar. Men absolut ingen temperaturstegring. Varje morgon är det samma låga temperatur, och jag fortsätter vänta, som en äggsjuk höna.

Någon gång börjar nästa blödning, för så brukar det bli, med medicinstöd eller utan, men denna eviga väntan tar kål på en.

Fotnot: Språket i P1 tycker att ”gå runt som en äggsjuk höna” betyder att vara orolig. För mig har uttrycket alltid haft en stark komponent av otålig orolig väntan, på något som förmodligen inte blir helt behagligt. Ägget kommer ju, man vet bara inte när.

Livet (det vanliga) och IVF nr 3

Jo, vi lever, trots brist på aktivitet i bloggen. Ber om ursäkt för obesvarade kommentarer, obesvarade mejl och ogratulerade graviditeter.

Vi har bara varit lite upptagna, med livet, det där vanliga, som pågår oavsett om man är kompakt ogravid eller inte. Jobb, inreda nya bostaden, mera jobb, träffa vänner eftersom vi nu återigen bor i samma land, massa mera jobb. Veckorna går och i morgon är det andra advent. Ser man på.

Men vi har hunnit med lite i fertilitetsvärlden. För ett par månader sedan fick vi kontakt med Dr H på en fertilitetsklinik. Han kastade ett getöga på våra tyska journaler och konstaterade i rask följd att
– min mans spermier inte alls är så dåliga, speciellt inte efter ”swim-up”,
– att ICSI kanske inte alls är nödvändigt för oss, utan att vanlig IVF borde gå bra,
– att jag har mycket god äggreserv,
– att jag nog har stimulerats lite för svagt,
– att det är konstigt att jag aldrig har varit gravid.

”Jag vill göra äggplock under narkos” sa jag. Dr H blängde på mig och sa att narkos är skadligt för mig, så det kommer inte på fråga. Ja, jamendåså.

Eftersom vi är lite snåla efter tiden i Tyskland och inte känner oss jättepigga på att betala 30000 kr till om vi inte måste, tog vi kontakt med vårt landsting också. Vi hade läst i lokaltidningen om vårdkris och permanent pengabrist och vårdköer och elände, så vi hade inga höga förhoppningar. Men remissen behandlades snabbt och vips fick vi tid på sjukhuset i en stad nära oss. Där träffade vi Dr K, som var snabb och effektiv som få. Hon kastade ett kvarts getöga på våra tyska jornaler, vi snackade lite skit om tyskt kristdemokratiskt fertilitetsvårdshat och därefter upprepade hon i allt väsentligt vad Dr H hade sagt, förutom att hon inte vill stimulera mig så mycket mer än senast. Med min äggreserv och tendens till PCO är jag tydligen en högriskpatient för överstimulering. Jag nämnde Dr H:s uttalande om att jag borde ha varit gravid vid det här laget, men Dr K bara avfärdade det med en axelryckning. ”IVF är ett lotteri. Ibland tar det lång tid att hitta vinstlotten”. På det hela taget var hon extremt positiv och tyckte att vi hade bra förutsättningar. Jag tänkte att hon var som Dr B, vår tyska fertilitetsläkare, nog kommer att bli om 20 år.

Dr K skrev raskt ut recept på Gonal-f, orgalutran och lutinus och sa glatt ”Du skulle kunna börja med sprutorna idag, men då hinner vi inte plocka äggen före jul, så du får börja i januari istället”.

Börja redan idag? Eller i januari?

Jag är en långsam människa. Jag måste få vänja mig vid saker och ting. Det kändes som en lättnad när hon sa att de nog var lite överbokade i januari trots allt, och att februari var bättre.

Sprutstart i februari. Ja jösses.

Hej svenska landstingssjukvård. Hej högkostnadsskydd. Jag har saknat er.

Hej IVF nummer 3. Jag kan inte påstå att jag ser fram emot nya sprutor och äggplock, men det känns ganska bra, trots allt.